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自闭少年之死:自闭症家庭离不开长期福利保障
2017年03月22日 15:15 来源:新京报

  有话姚说

  因为缺乏完备的社交和生活自理能力,自闭症儿童天天都需要专人护理。对自闭症家庭来说,照料是一辈子的事情,他们更需要能长期惠及的福利保障政策。

  最近,新京报报道了自闭症少年雷文锋走失45天之后,在托养中心染上伤寒不幸死亡事件。民众对于自闭症理解不足,往往会将自闭症儿童简单理解为智障,所以,今天再来复盘这个悲剧,在诸多需要反思的问题之中,有一个特别需要引起注意,那就是,怎么样来减轻自闭症儿童家庭的负担。

  因为缺乏完备的社交和生活自理能力,自闭症儿童需要专人护理。对常规家庭来说,这意味着需要增加康复训练费用,同时减少一个劳动力支出。这对外出务工人员而言,生活无疑会更艰难。在此事件中,雷文锋的父亲雷洪建就需要一面打工一面照顾儿子,雷母则在湖南老家带着两个女孩。如果雷洪建不是一个人身心疲惫地劳作,这起悲剧或可避免。

  自从自闭症被纳入精神残疾保障体系以后,国家层面对自闭症家庭的康复训练补助力度越来越大,缓解了不少家庭的困境。但是,对于流动中的自闭症儿童来说,却不能完全享受到这项福利。

  康复训练的救助,一般操作模式是对应康复机构中接受服务的自闭症儿童,政府补贴直接划拨给相应机构。这样操作的好处,是避免家长将救助金挪作他用,但坏处在于,如果这个自闭症儿童没有进入到康复机构之中,或者他在户籍之外,则无法享受到此项福利政策。

  从雷文锋的案例来看,他就没有进入到康复机构之中。原因不难猜测,一来,他不是本地人;二来,凭雷洪建一个人打工赚来的钱,要养活全家人已属不易,若将儿子送往康复机构,则每月还要负担两千元左右的康复费用。显然,他无法承受。

  而另外一方面,对自闭症儿童的康复机构要求很高,全国大约只有五百家,还基本在大城市。同时,自闭症儿童的康复训练只对程度较轻的儿童有益,还不能完全保障儿童可以充分自理。即便在发达地区,对于康复训练的保障体系还在改进和完善,所以对自闭症家庭来说,照料是一辈子的事情,他们更需要能长期惠及的福利保障政策。

  除此之外,自闭症儿童的就学问题,同样需要重视。就雷文锋而言,他已经15岁了,却没有就学;成年以后,也未见得能找到匹配能力的工作。对雷洪建以及澳门金沙开户低收入自闭症家庭来说,这个痛将伴随一生。其实,即便是那些遭遇自闭症问题的中产家庭,父母也有无法言说的痛苦。他们只有拼命赚钱,寄希望于百年之后,能为自己的子女留下足够的钱,将来进入好点的养老机构。

  多少雷洪建这样的家庭在默默流泪?无疑,对自闭症问题的社会福利保障制度,还需尽快完善起来,要保障每个自闭症儿童有尊严地过完这一生。

  □姚遥(公益人士)

  作者言论不代表本网立场

编辑:柯伟林

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